Molkával beszélget

Karácsony Dóra, 1-es típusú diabétesszel élő gyermek édesanyja

Szia Dóri! Mesélnél egy kicsit magatokról és az 1-es típusú diabétesz diagnózisát követő időszakról?

2021. májusában diagnosztizálták Marcit 1-es típusú diabétesszel. Most 6 éves, ő az egyetlen gyermekünk. Az én szüleim mindkét családi ágán voltak, vannak is 2-es típusú diabéteszesek, összesen heten. Annyit tudtam az 1-es típusú diabéteszről, hogy inzulint kell kapjon a szervezet és cukormentes diétát kell tartani.

Arról fogalmam sem volt, hogy miért alakul ki, hogy egy kisgyermeknél 2 óránként kell vércukrot mérni, (éjszaka is legalább kétszer) hogy pontosan ki kell számolni az elfogyasztandó szénhidráttartalmat minden étkezéshez, hogy ki kell tapasztalni egyénileg melyik étel mennyire emeli és meddig tartja a vércukorszintet, hogy melyik mozgásforma és az abban eltöltött idő hogyan befolyásolja a vércukorszintet és hogy mennyi szénhidráttal kell kiegészíteni az étkezéseket ilyenkor.

Mindeközben a gyermek nő, változik és minden vele együtt változik. Az évszakok változása, frontok vándorlása, az egyéni élethelyzetek, stressz, minden befolyásolja az egészet és arra sem voltam felkészülve, hogy egy kisgyermek nem pont akkor akar enni, amikor azt megszabják és van, hogy nem bír annyit, amennyit indokol az inzulin és sokszor sokkal többet szeretne enni, mint amennyit lehet. Álmomban sem gondoltam, hogy ennyi mindenre kell majd figyelni!

Hogyan élte meg Marci a diabétesz diagnózisát, illetve hogyan birkóztatok meg a kezelés kötöttségeivel?

A kórházban eltöltött egy hét alatt mindent hősiesen viselt Marci és csodásan együttműködött a nővérekkel, orvosokkal, velem: a napi 10-12 vércukormérést, 2 inzulinbeadást, a diétát. Büszke vagyok rá, mert okosan megértette 5 évesen, hogy segítséget kap és megtanulta megmérni magának a vércukrát.

Az első hónapokban egészen jól vette Marci a nehézségeket, a sok kötöttséget. Háromnegyed év elteltével tudatosodott benne, hogy ez az állapot nem fog elmúlni. Egyre türelmetlenebb lett és elindultak a lázadások az inzulin beadása és a diéta ellen. Azóta is hullámvölgyek között élünk: hol könnyebb, hol nehezebb. A diagnosztizálás utáni hetekben sokat foglalkoztunk azzal, hogy megértse Marci, mi történik a testében. Aztán a mindennapokban a jó vércukrokért való „versenyfutásban” teltek-múltak a hónapok. Férjemmel próbáltunk felkutatni mindent, ami segítheti Marcit a diabétesz feldolgozásában.

 A MOLKA sorozat kiadványai az 1-es típusú diabétesszel élő kisgyermekeknek szól a diabétesz és a kezelés alapvető összefüggései megértése érdekében. Marcinak is tudott ebben segíteni?

Nagyon örültem, amikor az interneten rátaláltam Molkára. Zuzu (az inzulin) az első pillanattól kezdve kedvence lett kisfiunknak. Három hónapig csak ezt olvashattuk esti mesének. Szerintem már szó szerint tudja 🙂 Molka nagyon sokat segített, hogy Marci pontosan tudja, mi zajlik a testében. Annyira érdekelte, hogy bizonyos részeket újra és újra elolvastatott egy este alatt. Bevallom, néha már nagyon untam! 🙂

Jelenleg mi okozza számotokra a legnagyobb nehézséget, kihívást az 1-es típusú diabétesszel, illetve kezelésével  kapcsolatban?

Az egyik legnagyobb nehézségünk jelenleg, hogy Marci enyhén érintett autista és hónapok óta nem fogad el egészséges ételeket, (teljes kiőrlésű gabonákat, zöldséget, gyümölcsöt…) illetve 2 hónapig teljes étvágytalanságban élt, amikor minden gramm szénhidrát beviteléért meg kellett küzdenünk.

Mindezek mellett mégis a legnagyobb nehézségünk jelenleg, hogy nem találunk olyan iskolát, ahol elfogadják diabétesszel és autizmussal együtt. Az egyik iskolából a diab miatt, a másikból az autizmus miatt utasítják el. Mindkét dolog kapcsán erős sztereotípiák élnek az emberek fejében!

Egyébként rettentő okos, jószívű, felnőttekkel nagyon jól együttműködő kisfiú, ráadásul nagyon jó énekhanggal, zenei és műszaki érzékkel megáldott. Énekes és informatikus szeretne lenni. Szerintem mérnök vagy kutatóorvos lesz belőle, mert tervezett már műhasnyálmirigyet és olyan tablettát, ami helyettesíti az inzulint, hogy segítse a diab-os gyerekek életét 🙂 Azt hiszem sikerülni is fog neki, mert elszánt a végtelenségig, ha valami érdekli…

Gyermekednek van kedvenc része a MOLKA kiadványsorozatból?

Kedvence a Zuzu, az inzulin című kiadvány és abból is az a rész, amikor a hasnyálmirigy elalszik. A könyvben nagyon tetszik, hogy gyermekek szólalnak meg és így a kérdéseikre választ kapnak. Marci a 6 éves Bernit szereti legjobban, aki azt kérdezi, hogy lehet-e szüneteltetni az inzulinbeadást. Azt hiszem ő fogalmazza meg Marci legbensőbb vágyát. Jó érzés, hogy nincs egyedül a kérdéseivel, a problémájával. Zuzu Marci kedvence és ébredéskor őt hívjuk és megkérdezzük tőle, hogy készen áll-e a mai napi belövésre.

Nektek, felnőtteknek tudott valamiben segíteni, új információt nyújtani bármelyik rész a MOLKA kiadványsorozatból?

A Szenzi szolgálatra jelentkezik című kiadványból még mi a férjemmel is tanultunk néhány hasznos dolgot a szenzor használatáról!

A kiadványok átvehetőek személyesen a III. kerületben, illetve nagyobb rendezvényeken. Ezen kívül a Mesék Világa Egyesület időközönként kipostázza az igénylő családoknak a kiadványokat. Ti hogyan jutottatok hozzá?

Interneten rendeltem meg a kiadványokat és kipostázták, ami nekem nagyon kényelmes. Köszönöm a Mesék Világa Egyesületnek, hogy vállalják a postázást is.

Ismeritek a MOLKA Youtube oldalát? Láttátok/hallgattátok már a feltöltött kisfilmeket? Volt valamilyen szerepe az animációknak gyermekednél, vagy családodban a diabétesz összefüggéseinek megértésében?

Az online kisfilmeket is nagyon szeretjük a Molka Youtube oldalán, sokszor megnéztük őket! Marcinak a kisfilmek is nagyon tetszenek. Százszor biztosan megnéztük már őket! Ezek az információk beépülnek a lelkébe a sok ismétléssel és lassan minden a helyére kerül.

Ismeritek a Mesék Világa Egyesület által létrehozott gyermekdiabetesz.hu weboldalt, ami a hazai, gyermekdiabetesz területén tevékenykedő civil szervezetek internetes tartalmainak tematikus linkgyűjteménye?

Igen, ismerjük és szeretjük is, mert egy helyen megtalálható sok link a diabéteszről, mely nagy segítség lehet, főként amikor az emberre hirtelen rászakad a diagnózis és azt sem tudja mit kell tennie és hova forduljon hirtelen segítségért. Hasznosnak találom ezt a weboldalt!